Cómo ha cambiado casi todo en una vida. Yo nací en 1978. El año de la primera Teletón. Hace 43 años. Las canciones más famosas entonces eran de Grease (recién estrenada), Bony M., Bee Gees y Donna Summer, todos adolescentes. El Fiat 147 y el Chevy Nova eran las joyitas que podías ver en la calle. No había TV en colores ni cable ni menos internet. El teléfono de casa era un lujo y la tecnología 3G para poder tener teléfonos inteligentes surgió 22 años después. El mismo año en que se derribaron las torres gemelas.
Ese fue el contexto en que “nació” la Teletón en nuestro país. Y claro, en un contexto de dictadura (eso es muerte, desapariciones, miedo y mucha, mucha pobreza), un símbolo de unión era necesario. Desde entonces, esta campaña comunicacional que busca un financiamiento a una noble causa ha pasado a ser parte de nuestra vida, y lo seguimos considerando ese símbolo de unión, porque, al final de cuentas, el chileno es solidario.
La Fundación Teletón hasta hoy hace una tremenda labor de ayuda y rehabilitación. Eso no cabe duda. El esfuerzo, profesionalismo, y, por sobre todo, la calidez de sus profesionales, han hecho la diferencia en muchas familias donde la discapacidad es una amarga realidad. Pero es el show lo que tiene a muchos dudando que estas 27 horas de amor aún tenga cabida cuando todo ha cambiado; las relaciones, las familias, la cotidianeidad, y por supuesto, la conducta moral.
Por años la idea de discapacidad estaba unida a la incapacidad, a “los pobrecitos”, los “niños que nunca crecen”, “los angelitos” y “los regalos de dios”. Las personas en situación de discapacidad eran (tristemente aún muchos son) vistos como objetos de caridad; le damos lo que nos sobra, le llevamos regalos cuando vienen fechas importantes, creamos escuelas solo para ellos con especialistas para que atiendan sus problemas, pero lejos de nosotros, bien segregados.
No digo que era malo, digo que el paradigma cambió. Durante mucho tiempo la idea de la educación especial como separada de la educación regular (¡Por dios! ¡No hablemos de educación normal!), tenía un propósito y una mirada que la sostenía: los niños necesitan apoyos porque son discapacitados. En 2008 entró en vigor la declaración de los derechos de las personas en situación de discapacidad. En ella hay resumidos los nuevos aprendizajes, la reflexión de quienes han trabajado y trabajan en este contexto, la ciencia, y, en fin, la toma de conciencia de que la discapacidad no te hace menos persona humana.
El paradigma actual me hace mucho más sentido. Es la aceptación del otro como legítimo, es ser congruente con valores morales relativamente modernas, como la idea de que todas y todos tenemos los mismos derechos, que somos iguales ante la ley, y la misma idea de discapacidad no es un problema individual, sino una interacción entre las individualidades de cada persona y las barreras que la sociedad le impone para su participación efectiva y plena en la sociedad.
Esto es clave: no es que a alguien le falte algo, sino cómo la sociedad es capaz de dar cabida a todos sus ciudadanos. Esto es lejos lo más pro-vida que existe, más que añejos discursos de cuerpos como territorios por conquistar.
Ahí yace la falencia de la Teletón. Perpetúa la imagen del necesitado, del carente que necesita del otro para sobrevivir, el pobrecito. Esto, desde un paradigma de derechos, no le entrega la dignidad de persona a quien presenta alguna situación de discapacidad. El show mediático pareciera manipular conciencias y lavar imágenes corporativas. Seguramente se alcanzará la meta con las “donaciones” de las empresas. Y así rebajan su carga impositiva. Y no hay mucha perdida ni tampoco culpa en ello. Pero, de hecho, a la vecina Carmen le cuestan más las 3 lucas que dona porque después no alcanza para el queso de la once cuando tiene que velar por sus dos hijos adolescentes con un padre ausente.
La fundación ha cumplido un rol que el Estado ha abandonado. El Estado ha sido negligente con las personas con discapacidad (bueno, como con todas las minorías) y la virgen obesa de la televisión, (como decía el gran Lemebel), a pesar de toda su influencia, nunca hizo lobby para lograr regulaciones que permitan la total realización de los derechos de todos, porque las personas en situación de discapacidad son sujetos de derechos. Da grima preguntarse el porqué de esa desidia.
Los tiempos este año no pudieron ser peores aún en tiempos difíciles. Estamos esperando con miedo un proceso que debería ser una fiesta, y, en gran parte, estos paradigmas entran en tensión: la caridad versus la legitimación de derechos; la verticalidad versus la horizontalidad. Estamos presenciando claramente la disputa por conquistar una nueva forma de entendernos y reconocernos. ¿Quién votaría por un candidato en silla de ruedas? ¿Qué dirían las huestes de bots con respecto a su liderazgo? ¿Qué fake news reportarían si va primero en las encuestas? ¿y si es también mujer? ¿o mapuche? ¿Se da cuenta lo lejos que estamos de mirar a las personas en situación de discapacidad en igualdad frente a los demás? Al parecer la competencia y quienes la defienden dejan atrás a las personas por lo externo y superfluo de usar una silla o un bastón, en lugar de la capacidad de hacer las tareas comunes como un retazo de valores morales como la empatía y la humildad.
Si quiere ayudar, hágalo, pero esa sensación buena que tenemos todos cuando donamos no se transforma en inclusión real ¿Cuántas veces vemos los ascensores del metro lleno de señoras cansadas de las compras y quienes lo deben ocupar esperando atrás? ¿Cuántos autos se estacionan en el lugar para discapacitados? No seamos hipócritas, la inclusión no dura 27 horas, debe durar toda la vida. Hoy la inclusión con apellido (escolar, laboral, etc.) sigue siendo algo opcional para la mayoría de las instituciones. La moral cambió: la toma de conciencia de las nuevas generaciones nos impulsa a ser más inclusivos pues se han dado cuenta del valor de la diversidad: da lo mismo el pronombre que quieran ocupar, así como si necesitan apoyos para moverse en la ciudad; lo que importa es la capacidad de contribuir a los demás, y no precisamente con una donación anual.
La cuenta está abierta todo el año. Las necesidades igual. Falta capacitación para los profesores en formación inicial, y falta que, cuando llegue un niño o niña con necesidades especiales al curso de nuestros hijos, no hagamos reuniones para echarlo por problemas de convivencia.
La fundación Teletón ha hecho lo que ningún gobernante ha querido: dedicarse a los más humanos, a los que se les cierran las puertas o a quienes se les arranca el taxi para no llevarlos. Toda mi admiración para la causa. La forma de financiarla parece más opaca cuando no se busca establecer la discapacidad como una barrera a derribar por todos y todas, porque, en el fondo, tiene una mirada compasiva y no de justicia. Y de injusticias ya estamos hasta la coronilla, entonces exijamos un cambio radical y que la inclusión sea real.
El Chevy se oxidó y las canciones dieron paso a otras nuevas. La tecnología avanza a pasos agigantados. Es violento que se siga mendigando caridad cuando necesitamos garantías de derechos, porque aun las sillas de ruedas no pueden evitar caerse en la zanja que algunos quieren cavar como tumba para quien afea el ario paisaje con su morenidad.
Foto de Marcus Aurelius
Juan José Lecaros C.
- Profesor de Inglés UMCE
- Magíster en Enseñanza del Inglés como Idioma Extranjero (TEFL)
- Magíster en Educación con Mención en Liderazgo Transformacional y Gestión Escolar
- Diplomado en Estrategias de Inclusión Psicoeducativas para niños con Síndrome Autista y Síndrome de Asperger
Es padre de Juan José (11) y Santiago (7). Profesor de inglés por más de 20 años en todo tipo de contextos. Actualmente profesor universitario y supervisor de prácticas pedagogía en inglés.
Desde su experiencia con el diagnóstico de su hijo menor hace 5 años, decide con su esposa crear un lugar para apoyar a las familias y sus procesos dentro del mundo del Espectro Autista. También ha realizado capacitaciones a profesores en materia de inclusión.
Que certeras palabras para describir una realidad que duele y que muchos usan la Teletón tratan de limpiar su imagen donando un poco de dinero y un día después voltean la vista cuando ven a una persona minusválido. Como dice Juan José, hay esperanzas con las nuevas generaciones que esto cambie y cada uno cuente tan solo por ser persona.