“Al mar nunca hay que tenerle miedo, sino respeto. No le des la espalda, mira como viene la ola… entonces te metes bajo ella y luego sales ¡Así se disfruta!”
Las palabras de mi padre llevan un buen rato sonando en mi cabeza. Las esporádicas salidas a la costa popular me entusiasmaban mucho, pero la inmensidad del mar era simplemente apabullante.
Recuerdo el sonido del agua rompiendo. La húmeda sensación de la textura granulada de la arena y la sensación de triunfo cuando dominé la estrategia de bañarme en la orilla, sin miedo a la azul inmensidad.
Sin embargo, de vez en cuando, me recorre el miedo en los nuevos mares en los que navego ahora de mayor, vestido de papá y travestido de maestro.
Este dos de abril conmemoramos el día internacional de concientización sobre el autismo. Es un día que muchos tiñen de azul; en referencia a ese mar en calma a veces, y tormentoso en otros, tan parecido a tener un hijo, hija, o hije dentro del espectro.
Empecé a involucrarme con el tema cuando, como a muchos, el autismo llegó a mi vida como charqui a Penco. Este corsario despiadado estuvo presente en mi niñez y juventud, pero no fue sino hasta el diagnóstico de mi segundo hijo que nos dimos cuenta que el autismo estaba en nuestras vidas, en la vida de mis dos hijos y que se había anclado a ella como esas criaturas marinas que se pegan a la roca para hacer su hogar en ella.
Y claro que tu barco encalla cuando sales de la consulta médica con el diagnóstico en mano. Porque la brújula se pierde y no puedes encontrar la ruta en cielos nubosos. Y cuestionas tu rol de padre y profesor, y te das cuenta, desde el baño de humildad recién recibido, que tendrás que aprender a hacer cosas nuevas, porque en esta carrera de veleros, tu hijo parte con viento en contra, sin la vela principal, y al parecer, sin que a ningún otro marinero le importe.
Hay miedos y miedos. Muchos son injustificados, pero para ello hay que aprender a distinguirlos. No ha existido amor más grande, más incondicional y más puro que cuando se ama sin mesura a un hijo simplemente por quien es. Y una mirada sostenida significa un mundo, como decía Becquer. Y un logro que para los demás es de Perogrullo, para nosotros es una fiesta, en la que, por un rato, aunque sea breve, podemos danzar.
Hay miedos justificados, no porque el autismo en si sea un problema (para algunos una condición, para otros un trastorno. Para mí, y muchos, solo una característica más de mis hijos), sino porque son los otros, envueltos en uniformidad, los que no se dan cuenta de lo visible de nuestras otredades, y al menor cambio de vientos ajenos, alzan banderas de guerra contra lo que desconocen.
Los miedos fundados son el mar de incertidumbre que nos rodea: ¿Quién lo apoyará? Muchas veces los cercanos se van ¿y cómo aprender lo cotidiano, lo que no se enseña, lo implícito? Cada vez que se sortea una ola, irremediablemente viene otra, y otra, y luego otra más.
¡Qué pena enorme si mi hijo no puede disfrutar de una canción como yo lo hago, o de un libro que a mí me marcó! No porque quiero que tenga mis gustos, sino por el hecho de no saber si la metáfora o la poesía estará cerca en su vida para disfrutar de ella y de los mundos posibles que nos abre para navegar por mares de distintos colores.
Tengo miedo que en un accidente geográfico y temporal como el país donde habito, existan personas que han hecho de la diferencia del otro la burla, sorna y blanco de odios. Y de repente vean una posible victima en los ojos de mi hijo.
Tengo miedo que las demás personas no entiendan el lenguaje especial de mi hijo. O peor, que no quieran ni demuestren interés por llegar a él.
Tengo miedo que en la trifulca contra lo diferente en este Chile post pandemia, donde en los colegios la violencia acecha como Leviatán en aguas oscuras, mi hijo sea quien será ofrendado al escarnio popular por hablar de otro modo o tener intereses profundos en temas pasajeros para los demás.
Tengo miedo que el miedo a la diferencia en cosas tan mínimas como el color de piel, el idioma que hablo, o la verdad que habito, de pie para el menoscabo de un ser que ha dado luz a mis días de papá autista.
Tengo miedo de la ignorancia de antaño, de esas que tatúan números en pieles ajenas, vuelva a estar de moda travestida de moralidad religiosa, y que desechen lo diverso, donde cae mi bello hijo, porque, como escuché de un pastor de aquellos, el autismo no es un diagnóstico de la biblia.
Tengo miedo finalmente, al mismo miedo. A la imposibilidad de mover y tocar corazones, mentes y éticas. Miedo a fallar en el intento de enseñar nuevos conceptos como neurodiversidad.
Tengo miedo a que el resignificar el diagnóstico de mi Santi se quede en eso, una resignificación propia que no sea contagiosa para otros y otras.
Tenemos una oportunidad para repensar la escuela: ¿a qué volvimos después de dos años? ¿a hacer lo mismo? Miren los resultados. Se requiere un sentir distinto en la escuela. Y somos los adultos los llamados a crear las condiciones para lograrlo.
La nueva constitución es también una posibilidad de acercarnos al otro de una forma distinta. Ya no desde la etiqueta del flayte y cuico, que tanto daño nos han hecho. Prefiero del antaño vecino, porque reconozco al otro como parte de mi comunidad. Como parte de esa aldea que se necesita para criar a un niño (incluso si tiene autismo).
Vuelvo a recordar los brazos fuertes de mi padre que a sus 84 buscan dar cariño más que afirmar. “si te relajas, flotas”.
Es verdad papá. El miedo te hunde. Y no podemos hundirnos porque en la orilla de la playa de las ilusiones, llena de horizonte de esperanzas hay unos ojos que nos miran para ayudarles a descubrir cuánto importa la mirada del autista en el mundo. Y es todo lo que necesito para vencer, un día a la vez, a mi miedo.
Algunos van en yate, otros en botes y pateras. Que bello sería que cada uno navega de acuerdo al viento que desea. Icemos velas que nos lleven más adentro, hacia la inmensidad, donde mi hijo y los hijos, hijas e hijes de tantos puedan tomar timón de su barco, y poder emprender rumbo a la Ítaca que elijan, sin temor a no llegar.
Fotografía: Akin Barría
Juan José Lecaros C.
- Profesor de Inglés UMCE
- Magíster en Enseñanza del Inglés como Idioma Extranjero (TEFL)
- Magíster en Educación con Mención en Liderazgo Transformacional y Gestión Escolar
- Diplomado en Estrategias de Inclusión Psicoeducativas para niños con Síndrome Autista y Síndrome de Asperger
Es padre de Juan José (11) y Santiago (7). Profesor de inglés por más de 20 años en todo tipo de contextos. Actualmente profesor universitario y supervisor de prácticas pedagogía en inglés.
Desde su experiencia con el diagnóstico de su hijo menor hace 5 años, decide con su esposa crear un lugar para apoyar a las familias y sus procesos dentro del mundo del Espectro Autista. También ha realizado capacitaciones a profesores en materia de inclusión.
Que bello relato Juan José. Tus palabras son alimento para la reflexión y cambio de actitud. Un abrazo grande